Fascicolo sanitario elettronico e schedatura dei sudditi

di ALESSANDRO FUSILLO

La tecnologia può essere una benedizione o la strada per l’inferno. Basti pensare agli spazi di libertà garantiti da internet o da Bitcoin, ma, di contro, alle telecamere di sorveglianza, ai passaporti elettronici e alle altre angherie di cui gli stati ci rendono vittime. Tra queste vi è il fascicolo sanitario elettronico, meglio noto con l’acronimo FSE. Introdotto con decreto-legge 179/2012 (ma già presente in precedenza), esso consiste nell’idea di raccogliere in una cartella elettronica tutti i dati sanitari afferenti ad un paziente allo scopo di renderne più facilmente reperibile la storia sanitaria e semplificare il lavoro ai medici, soprattutto in caso di emergenza. Si pensi all’utilità per un medico di pronto soccorso di avere subito a disposizione i dati concernenti il gruppo sanguigno, le allergie, le operazioni subite, i farmaci normalmente prescritti, le patologie croniche e simili. A prima vista sembrerebbe una buona idea.

Senonché, i medici non sono più dei professionisti il cui solo o principale dovere è quello di tutelare i loro clienti, poiché essi sono inseriti nell’ambito dell’organizzazione professionale medica che solo in parte ha la finalità di tutelare i pazienti. Infatti, il decreto legislativo del Capo provvisorio dello Stato del 13 settembre 1946 n. 233 prevede all’art. 1, recentemente riscritto dalla legge 11 gennaio 2018 n. 3, che gli ordini dei medici e le relative federazioni nazionali “sono enti pubblici non economici e agiscono quali organi sussidiari dello Stato al fine di tutelare gli interessi pubblici, garantiti dall’ordinamento, connessi all’esercizio professionale”. Pertanto, chi avrà accesso al FSE sarà un medico, pubblico o privato poco importa, inserito in un’organizzazione il cui scopo non è, quanto meno non in via diretta, quello di tutelare i pazienti, ma di curare gli interessi pubblici cioè gli scopi perseguiti dal governo di turno.

I dati sanitari in teoria sono riservati e non possono essere trattati senza il consenso del titolare interessato. Tuttavia, il Regolamento della Comunità Europea del 27 aprile 2016 n. 2016/679/UE relativo alla protezione delle persone fisiche con riguardo al trattamento dei dati personali (regolamento generale sulla protezione dei dati) è, come molti provvedimenti comunitari, un colabrodo scritto nel più perfetto burocratese ed avente lo scopo di consentire ai governi di fare il comodo loro, anche con i dati biometrici, genetici e sanitari. E così l’art. 9 del Regolamento, dopo aver inutilmente enunciato il principio che è vietato trattare i dati personali, genetici e biometrici intesi a identificare in modo univoco una persona fisica nonché i dati relativi alla salute, si affretta a specificare un lunghissimo elenco di eccezioni comprensivo dei casi in cui il trattamento sia necessario per finalità di medicina preventiva, diagnosi, assistenza o terapia sanitaria o sociale ovvero gestione dei sistemi e servizi sanitari o sociali e delle ipotesi in cui il trattamento debba avvenire per motivi di interesse pubblico nel settore della sanità pubblica, quali la protezione da gravi minacce per la salute a carattere transfrontaliero o la garanzia di parametri elevati di qualità e sicurezza dell’assistenza sanitaria e dei medicinali e dei dispositivi medici.

Non pago di aver dato la stura ad ogni possibile violazione della riservatezza dei dati sanitari, il legislatore comunitario ha ritenuto necessario firmare anche un assegno in bianco ai governi prevedendo anche che gli Stati membri possano mantenere o introdurre ulteriori condizioni, comprese limitazioni, con riguardo al trattamento di dati genetici, dati biometrici o dati relativi alla salute. In altri e più semplici termini: il Regolamento non offre alcuna tutela della riservatezza dei dati sanitari; i privati non vi hanno accesso, ma i governi possono farne ciò che vogliono dietro la foglia di fico della tutela della salute pubblica, qualsiasi cosa si celi dietro a codesta formula alquanto vaga.

La Repubblica Italiana aveva previsto in un primo momento che il fascicolo sanitario, il suo contenuto e l’accesso allo stesso dovessero dipendere dal consenso dell’interessato. L’art. 12, comma 3 bis del decreto-legge 179/2012 prevedeva, infatti, che il FSE potesse essere “alimentato esclusivamente sulla base del consenso libero e informato da parte dell’assistito, il quale può decidere se e quali dati relativi alla propria salute non devono essere inseriti nel fascicolo medesimo”. A prescindere dall’italiano approssimativo del legislatore che ha ritenuto di utilizzare l’alquanto inquietante immagine del fascicolo che viene “alimentato” con i dati, quasi che si trattasse di una sorta di mostro vorace, era chiaro che il paziente e solo il paziente era arbitro della decisione circa l’istituzione del FSE e circa l’inserimento dei suoi dati. Non solo, la decisione doveva avvenire volta per volta con la conseguenza che il paziente aveva la possibilità di decidere caso per caso cosa volesse far entrare nel FSE.

Fedele all’adagio di non lasciar andare sprecata nessuna crisi, il governo ha ritenuto di approfittare del Covid per cambiare la disciplina dell’art. 12 al fine di togliere ai pazienti la facoltà di decidere se e quali dati possano essere inseriti nel FSE. Scopo nemmeno tanto nascosto è quello di trasformare i cittadini in cavie da laboratorio. L’appetito del fascicolo sarà, come dice il legislatore, alimentato con tutti i dati, presenti e trascorsi sia che si tratti di prestazioni sanitarie pubbliche sia che si tratti di prestazioni private. Lo scopo del FSE è in parte quello della cura del paziente, ma anche quello di studio e ricerca scientifica in campo medico, biomedico ed epidemiologico. Altra finalità è quella di controllare le decisioni di cura del paziente. Così se andremo a comprare dei farmaci dando la tessera sanitaria al farmacista per lo scarico fiscale, l’acquisto sarà inserito in una parte specifica del FSE, dedicata alle medicine, allo scopo di monitorare l’appropriatezza della dispensazione dei medicinali. Chi farà il monitoraggio ed a quali fini resta poco chiaro dal testo della legge. Non sembra difficile immaginare uno scenario in cui il farmacista debba rifiutarsi di venderci una medicina perché ritenuta inappropriata, non si sa bene da chi.

Mentre per la cura del paziente il medico deve acquisire il consenso alla consultazione del fascicolo, salvi i casi di emergenza sanitaria, per utilizzare i dati a fini di ricerca non c’è bisogno di alcun consenso. Il decreto-legge assicura, poi, che i dati utilizzati a fini di ricerca saranno anonimizzati, ma delle promesse del governo tradizionalmente non c’è da fidarsi.

Cosa cambia, in sintesi con le nuove norme? Nel FSE confluiscono tutti i dati di ogni paziente, che gli piaccia o no, perché tutti gli operatori sanitari sono obbligati ad inserirli nel fascicolo indipendentemente dal consenso dell’interessato. L’unica possibilità che rimane per il paziente è quella di chiedere l’oscuramento del fascicolo, ma solo per i motivi di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione. L’accesso ai dati sanitari per fini di studio e ricerca scientifica avviene comunque perché, come ci assicurano i buontemponi del governo, i nostri dati saranno anonimi.

Un esempio di quanto i dati sono anonimizzati viene dall’art. 1 del decreto-legge 30/2020. Qui si prevede che, in considerazione della necessità di disporre di studi epidemiologici e di statistiche sul SARS-COV-2 è autorizzato il trattamento dei dati personali, anche genetici e relativi alla salute, per fini statistici e di studi scientifici svolti nell’interesse pubblico nel settore della sanità pubblica, nell’ambito di un’indagine di sieroprevalenza condotta dal Ministero della salute e dall’ISTAT. Quest’ultimo, alla faccia dell’anonimato, individua, tramite i propri registri statistici gli individui da esaminare. Il Ministero della salute si fa dare i numeri di telefono dei malcapitati che vengono convocati per le analisi. I campioni raccolti sono consegnati, a cura della Croce Rossa Italiana, all’Istituto Nazionale Malattie Infettive «L. Spallanzani». Il titolare del trattamento dei dati raccolti nella banca biologica è il Ministero della salute e l’accesso ai dati da parte di altri soggetti, per le predette finalità di ricerca, è consentito esclusivamente nell’ambito di progetti di ricerca congiunti con il medesimo Ministero. Se, quindi, una casa farmaceutica svolge un progetto di ricerca con il Ministero, avrà accesso a tali dati, indipendentemente dal consenso degli interessati. Ma niente paura, i dati saranno cancellati, trascorsi quaranta anni dalla raccolta.

Vale la pena, in tutto ciò, affrettarsi a chiedere l’oscuramento dei dati del FSE? A mio avviso no. I dati del FSE resteranno accessibili proprio a coloro cui vorremmo impedirne la conoscenza, cioè i farabutti del governo e del ministero e le case farmaceutiche con le loro inconfessabili mire. Impediremmo l’accesso a quei tanti medici che in buona fede e combattendo con un sistema assurdo cercano di fare del loro meglio per mantenerci in salute. Con un ulteriore effetto negativo. Tutti coloro che manderanno la richiesta di oscuramento saranno inseriti nella banca dati del fascicolo sanitario elettronico e, con questa azione, saranno individuati come possibili ribelli o soggetti da tenere sotto controllo.

Che fare dunque? Fino a che non avvenga una ribellione seria e definitiva contro la tecnocrazia che sta rendendo la nostra vita un inferno, le soluzioni non possono essere che individuali e pragmatiche. Ecco qualche idea:

• – pagare le medicine in contanti ed evitare di dare la tessera sanitaria; i pochi euro di vantaggio fiscale non valgono i possibili rischi derivanti dalla sezione farmacologica del FSE,
• – servirsi, se possibile, di medici privati pagando anche questi in contanti: i medici sono anche loro delle partite IVA e saranno normalmente ben lieti di essere pagati in contanti evitando di fare fattura,
• – evitare di far scansionare la tessera sanitaria a chicchessia,
• – preferire per interventi medici più importanti, l’assistenza all’estero stipulando polizze private, ce ne sono di ottime a costi più che ragionevoli in molti paesi europei.

A lungo termine la situazione che viviamo dà adito a poche speranze. La tecnologia, finita nelle cattive mani dei governi, viene generalmente utilizzata a scopi di oppressione e non per renderci liberi o per migliorare le nostre vite. Ma questa è una conseguenza necessaria. Anche tra gli utopisti minarchici vi è consenso circa il fatto che il governo sia un male. Un male necessario, come amano dire i liberali, ma pur sempre un male. Se la tecnologia è messa nelle mani di un’istituzione ontologicamente malvagia essa ne farà necessariamente un uso distorto creando dolore e sofferenza.

L’appello va, dunque, a coloro che hanno conoscenze tecniche: ingegneri, medici, chimici, biologi, fisici. Perché mettere le proprie conoscenze a disposizione di un’istituzione asociale e malvagia come il governo? Il dilemma del progetto Manhattan, che condusse alla creazione della prima bomba atomica, dovrebbe essere ben presente per ogni scienziato. Quanto vale la propria coscienza? Si è disposti a venderla come la biblica primogenitura di Esaù per un piatto di lenticchie? È ora che gli scienziati lascino da soli i governi. Chiunque abbia delle conoscenze tecniche le tenga per sé, le venda ai suoi clienti, ma non ne metta a parte nessuna pubblica amministrazione. Il mondo e la libertà ne trarranno beneficio.

Satoshi Nakamoto probabilmente avrebbe avuto una brillante carriera in qualche banca centrale, ma ha preferito la dignità.