di REDAZIONE
Una commedia dialettale per combattere l’atrofia muscolare spinale (Sma), una malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale, da cui partono i nervi diretti ai muscoli e che trasmettono i segnali motori. La proposta del Comune e dell’Associazione «Tommaso Boneschi Onlus» è la commedia comica dialettale in tre atti «Che bèl gèner… l’èra el mè géner» in scena al Teatro Santavaleria (via Wagner, 85) venerdì 11 maggio alle ore 21.
«La Sma – spiega il Sindaco Giacinto Mariani – è una malattia rara, ma i nostri bambini non sono rari e, come tutti i bambini sani, anche quelli colpiti da atrofia muscolare spinale hanno il diritto di vivere la loro vita alla grande. Per questo sosteniamo questa iniziativa per raccogliere fondi per l’attività dell’Associazione “Tommaso Boneschi Onlus”».
La commedia, tratta da «La cà di lacrim» di Guido Bertini e adattata da Roberto Marelli e Marzio Omati, sarà messa in scena dalla Compagnia teatrale «I semper gioven» di Seveso. L’ingresso sarà ad offerta minima di 10 euro. Prevendita presso la sede l’Associazione «Tommaso Boneschi Onlus» in via Ariosto, 15 (dalle 8.30 alle 12.30 e dalle 14 alle 19), oppure la sera stessa presso il teatro dalle ore 20.
La Sma colpisce i muscoli volontari e, nella sua forma più grave, rende impossibili anche i più semplici movimenti fino a compromettere le funzioni respiratorie e di deglutizione. L’atrofia muscolare spinale può manifestarsi solo se entrambi i genitori sono portatori del gene responsabile della malattia e, in questo caso, hanno il 25 per cento di possibilità di avere un bimbo malato. Una persona su trentacinque/quaranta è portatrice sana inconsapevole. Alessandro Boneschi e Patrizia Guandalini l’anno scorso hanno fondato un’associazione che porta il nome del figlio Tommaso, scomparso a soli due mesi e sei giorni di vita, proprio a causa di una forma molto grave di Sma.
«Il nostro obiettivo – spiega Patrizia Guandalini, vice presidente dell’associazione – è informare e far conoscere una patologia che è considerata rara ma che in realtà coinvolge circa 3000 famiglie in Italia e della quale si ignorano sia la gravità, sia le modalità di trasmissione. Sosteniamo inoltre la ricerca e finanziamo progetti a favore di famiglie con bambini affetti da Sma, nonché le attività del centro SAPRE, il Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda – Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. Ringraziamo tutti quelli che ci stanno sostenendo in questo evento: il Sindaco, Gelsia, come main sponsor, e il negozio “Pezze Pazze”».
